Outing(s)

Mir geisterte seit einiger Zeit schon ein Gedankengang durch den Kopf. Nach einiger Zeit des Geisterns machte ich ihn dann auch mal öffentlich. Zuerst dem Informatiker gegenüber. Es bezieht sich auf meinen "Öffentlichkeitsumgang" mit der MS in Bezug auf die Schule. Klar, meine Kolleginnen wissen Bescheid. Der Chef sowieso. Eltern/Schülern gegenüber was das bislang immer so eine Sache. An meiner ersten Schule - Referandariat - wurde es gen Ende hin offensichtlich, dass ich krank war. Da diese Ausbildungszeit ja nicht unbedingt als stressfrei gilt ging hier es "rund", bzw. genau das tat es gesundheitlich nicht. Da ich während dieser Zeit nie lange krank zu Hause bleiben wollte, schleppte ich mich auch mit Schüben an die Arbeit und musste oftmals sogar Krücken zur Hilfe nehmen. Ziemlich blöd eigentlich. Die Ausbilder hatten mir mehrmals angeboten alles zu verlängern. Aber ich wollte alles zügig abschließen. Lange Rede... die Schüler sahen es, ich wich trotzdem Fragen aus. Die Eltern sahen es auch, fragten aber nicht nach. Wussten es aber, denn sie waren ja auch nicht blöd.
An der nächsten Schule hatte ich auch noch einige Schübe. Hier machten ich allerdings schon keine solcher Stunts mehr.. von wegen krank zur Abeit gehen. Entsprechend öfter war ich dann auch mal nicht da. Hier "sah" es jedoch keiner, denn wenn ich nicht gut laufen konnte war ich ja nicht präsent für mein "Publikum". Trotzdem machte es irgendwann die Runde. Wie genau weiß ich bis heute nicht. Fest steht aber, dass eigentlich jeder wusste, dass es, wenn überhaupt, nur meine Aufgabe war etwas von der Krankheit zu erzählen. Sahen scheinbar Kollegen nicht so. Anders kann ich es mir nicht erklären. Ärgerte mich damals schon ein wenig.

Da ich jetzt drei Wochen lang ausfiel wegen des Schubs beschäftigte mich dieses "Elternthema" zwangsläufig wieder. Denn Eltern denken sich ihren Teil wenn die Klassenlehrerin länger fehlt. Mit den Vorerfahrungen im Hinterkopf überlegt man sich ja auch so einiges. Zum einen möchte ich nicht länger alles totschweigen und verheimlichen, zum anderen will ich es sein, die es (wenn) erzählt. Nicht irgendwer der es nicht hat. Ich hatte also für mich den Entschluss gefasst, ehrlich zu antworten auf die eventuelle Frage nach dem Grund meines Fehlens. Wohlgemerkt nur Eltern gegenüber. Kinder können schwer mit so etwas umgehen. Nach einem Gespräch mit dem Informatiker, der mich darin bestärkte aber auch die bereits durchdachten Konsequenzen vor Augen führte (Befangenheit, Unsicherheit, Sorgen ob die Schüler trotzdem ordentlich unterrichtet werden, Schulort ist ein Dorf -> spricht sich zügig rum), suchte ich das Gespräch mit meinem Chef. Nicht etwa um ihn um "Erlaubnis zu bitten" sondern um auch ihm meine Entscheidung mitzuteilen. Sowohl er als auch die Kolleginnen lobten meine Offenheit und versicherten mir Rückhalt. Direkt am nächsten Tag hatte ich dann ein Gespräch mit meiner Klassenelternbeirätin. Nicht wegen des "Outings" sondern eigentlich wegen unseres Klassenfestes. Eben jenes war übrigens mein Anlass überhaupt über diese ganze Geschichte nachzudenken. Denn hier könnte es durchaus sein, dass man mich konkret auf mein Fehlen anspricht. Nachdem wir dann über Biertischgarnituren, Grillgut und Salate gesprochen hatten, machte ich also reinen Tisch. Und was passierte?
"Frau S., ich weiß das schon..."

Und jetzt weiß ich auch nicht. Ich bin irgendwas zwischen sauer, wütend und frusttriert weil mir mal wieder die Möglichkeit genommen wurde etwas alleine zu erledigen. Sie sagte mir nicht von wem sie es bereits wusste. Versicherte mir aber, dass sie selbst es nicht weitererzählt hätte und auch nie tun würde. Es sei schließlich allein meine "Sache". Riet mir sogar davon ab eine solch private Angelegenheit öffentlich im Rahmen der Schule zu machen. Der Informatiker würde mir jetzt wohl sagen: "Keine Sorge, jetzt wird es sowieso bald jeder im Ort wissen." Wahrscheinlich, denn irgendwer hat ja offensichtlich schon getratscht.

Dienstliches

Seit dieser Woche arbeite ich wieder. Es waren drei lange Wochen, die ich aber wirklich brauchte um halbwegs wieder auf dem Damm zu sein. Zwar ist noch nicht alles wieder "normal", aber das braucht Zeit. Von Mal zu Mal auch mehr davon.
Meine Klasse empfing mich mit Applaus. Da geht einem doch schon gewaltig das Herz auf. Auch die Kolleginnen umarmten mich und freuten sich. Schön. Auch der Chef zeigte sich erleichtert und froh dass ich wieder da bin. Natürlich auch weil damit (eigentlich) die Vertretungsplanerei ein Ende hat(te). Warum eigentlich? Weil die Kollegin, die mich die meiste Zeit vertrat indem unsere Parallelklassen zusammengelegt wurden, nun selbst erkrankt ist. Jetzt vertrete ich sie indem ich unsere Klassen gemeinsam unterrichte. Es gibt sicherlich ruhigere Einstiege aber es klappt schon. Muss es halt auch. Obwohl der Chef ein ordentlich schlechtes Gewissen hat mich direkt zu "verbraten". Zig Mal fragte er ob dieses Vorgehen auch wirklich in Ordnung sei. Was soll ich da sagen? Vorallem weil eine Alternativlösung nicht existent ist. Aber ich fürchte fast, dass ich selbst bei einer solchen nicht ablehnen würde. Soll heißen, dass ich mich in gewisser Weise verpflichtet fühle dem zuzustimmen. Warum? Zum einen weil ich ja auch vertreten wurde und zum andere weil ich mich dabei nicht wohl fühlen würde. Immernoch möchte ich möglichst gleich behandelt werden, selbst wenn es gesundheitlich schwierig ist. Bestes Beispiel heute vormittag: Aktuell machen Klasse 3 und 4 ein Fahrradtraining auf dem Schulparkplatz. Um dort hin zu gelangen müssen einige Treppenstufen erklommen werden. Da ich ja für beide Klassen 3 zuständig bin, durfte ich diese heute also mehrere Male nutzen. Am Ende kam ich kalkweiß und humpelnd ins Lehrerzimmer und meine Kolleginnen bekamen einen ordentlichen Schrecken. "Himmel, spinnst du eigentlich total? Warum sagst du nichts? Das geht doch so nicht."
Tja, warum sag ich nichts? Damit ich im Anschluss mindestens zwei Stunden brauche bis ich meine Beine wieder halbwegs normal spüre und einen "normalen" Gang habe? Schön blöd. Wäre ja auch nicht so, dass ich daran nicht schon vorher gedachte hatte. Aber mal sagen, dass ich Hilfe brauche. Herjeh.
"Jetzt trink mal was, setz dich hin und wir legen den Stundenplan so um, dass andere mit den Klassen runter gehen," meinten die Kolleginnen. Gesagt, getan. Ganz einfach. Vielleicht/hoffentlich lerne ich daraus ja, dass viele wirklich helfen wollen und können und ich einfach mal was sagen muss. Denn dass ich eben nicht gleich "belastbar" bin wie manch anderer sieht jetzt gerade sowieso jeder.

Cortison suchen und Nebenwirkungen finden

Hurra, ich war dann schlussendlich doch mal wieder auf Droge. Nachdem ich vor zwei Wochen mein rechtes Bein kaum noch anheben, geschweige denn sicher damit laufen konnte, entschied ich mich zum Arztgang. Ging ja so im wahrsten Sinn nicht weiter. Dieser schimpfte erst einmal ordentlich drauf los, weil ich es so lange aufgeschoben habe und verdonnerte mich zu Cortison. War keine Überraschung. Allerdings meinte er im Laufe des Gesprächs dass ich doch mal die Tablettenform ausprobieren solle. Man würde in immer mehr Studien feststellen, dass diese genauso effektiv seien wie die handelsüblichen 3-5 Tage Infusionen. Der Vorteil wäre, dass ich nicht jeden Morgen zu eben jener Infusion antanzen müsse. Die möglichen Nebenwirkungen seien gleich und auch die Verträglichkeit sei prima. Aha, dachte ich mir und ließ mich schließlich zu fünf Tagen Stoßtherapie in Tablettenform überreden. Zur Info: Eine einzelne Infusion entspricht 1000mg Cortison. Die Dauer beträgt 3-5 Tage. 

Tabletten gibt es in der Maximalstärke von 40mg. Um also eine vergleichbare Stoßtherapie von 3 Tagen (3000mg C.) zu erreichen musste ich fünf Tage lang je 12 Tabletten schlucken. Jeder der schon einmal eine solche einnehmen musste wird es verstehen: Bäh.

Aber gut, es ging rum. Die Schubsymptome reduzierten sich erfreulicherweise. Sie sind zwar noch nicht weg, aber da ich zugegebener Maßen alles etwas zu sehr rausgezögert habe wird es ein Weilchen dauern bis alles wieder im Lot ist (wenn überhaupt). 

Würde ich es noch einmal auf diese Art machen? NEIN. 

Warum? Die Nebenwirkungen waren/sind nicht einmal im Ansatz vergleichbar wie bei den Infusionen. Es hat mich dermaßen auf die Nase gelegt, dass ich auch für die kommende Woche noch krankgeschrieben bin.

Warum?

In der Cortisonwoche habe ich nachts so gut wie gar nicht geschlafen und auch tagsüber war ich rast-und ruheloser denn je. Vollkommen überdreht und gar nicht mehr Frau meiner Sinne. Mit dem Absetzen der Tabletten kam es dann ganz dicke. Fieber, Übelkeit, Husten, Schwindel, Schubsymptome. Mit der vollen Überzeugung nun eine Grippe zu haben ging ich zur Hausärztin. Diese gab Entwarnung, mahnte mich allerdings: "Sie sind einfach nur fix und fertig von dem Cortison. Ihr Immunsystem und ihre Nerven liegen blank. Halten sie jetzt Ruhe. Nichts anderes. Nur Ruhe halten. Ich hoffe sie haben den Knall jetzt gehört?"

OK....hab ich. Wirklich. 

Neu (finden)

Seit dem letzten Posting ist wohl ein wenig passiert. Das erwähnte deutliche Gespräch hat mich ordentlich zum Nachdenken gebracht und das war doch immerhin der größte Schritt in meiner bisherigen MS-Historie. Im brutalen Schnelldurchgang habe ich gelernt mich mit der Krankheit abzufinden. Dadurch wurde mir erst mal bewusst dass ich genau das in den 11 (!!) Jahren zuvor nie wirklich geschafft habe. Was hat mich dazu bewogen? Aktuell beispielsweise dass ich mich nicht so gut bewegen kann. Seit Ostern laufe ich je nach Stimungs-und Wetterlage mehr schlecht als recht. Meine rechte Hand krampft und die Handinnenflächen sind meist komplett taub. Die Fatigue (und tatsächlich wird es genau das sein) zwingt mich regelrecht dazu mich oft auszuruhen.
Seit Ostern... eine ganze Weile also schon. Noch vor kurzem hätte ich längst beim Neurologen auf der Matte gestanden mit Schubverdacht. Aber irgendwie ist es anders. Denn ich weiß dass manches eben einfach "da" ist. Das in den früheren Jahren wohl doch schon ein bisschen kaputt gegangen ist. So gehe ich jetzt halt einfach ein wenig langsamer und bedachter. Im wahrsten Sinn des Wortes. Der Gang zum Neurologen sollte man trotzdem nicht scheuen? Aber was soll er schon machen? Klar, Cortsion. Aber sonst? Mir nur wieder sagen dass ich halt nicht jünger werde? Dass ich mit meinen 11 Jahren MS halt eben jetzt an dem Punkt bin an dem ich sie spüren muss. Das schiebe ich mir noch ein wenig auf. Bis in 3 Wochen, denn da habe ich einen Termin bei einem anderen Neuro. Warum? Weil ich eben jetzt an dem Punkt bin an dem ich die MS spüre. Und weil ich andere Meinungen brauche. Weil ich mehr Unterstützung brauche. Weil ich nicht mehr nur die 0815-Patientin bin. Weil ich jetzt soweit bin mich mit sämtlichen Konsequenzen auseinanderzusetzen. Weil ich zu wenig gemacht habe in der Vergangenheit.
Was bedeutet das jetzt für die Zukunft? Neben dem eben genannten, dass ich die MS nicht totschweigen darf. Es ist eine Sache darüber zu schreiben... Reden kann ich darüber eher schwer. Vor kurzem war ich mit meinen Mädels weg und sie sprachen mich konkret darauf an. Und ich habe - so wurde es mir erst viel später bewusst - ich ehrlich darüber geredet. Und zum ersten Mal (!!) ohne dass mir die Tränen kamen.  Ein enormer Fortschritt für mich.
Weitere Konsequenzen? Sport machen sonst trage ich definitiv eine Teilschuld wenn ich irgendwann gar nicht mehr kann. Mich mehr mit lieben Freundinnen treffen. Gelassener werden, d.h. mich nicht zu viel ärgern. (Trotz)Phasen als das sehen was sie sind: Phasen. Und vorallem eins:
Ehrlich sein. Zu mir selbst. Ehrlich sehen was ich machen kann und wann ich um Hilfe bitten sollte.

Es waren emotionale harte Wochen seit Ostern. Selbst mit dem Informatiker habe ich nicht darüber gesprochen, denn zu viele Neusortierungen habe ich in meinem Kopf durchgenommen. "Jetzt muss du es auch nur noch umsetzen", wird er sich beim Lesen denken. Beim Leben in Gedanken wird es nicht bleiben. Zuviel steht auf dem Spiel.
Und nicht dass jemand denkt ich hätte meinen Frieden mit der MS gefunden. Den werde ich nie finden. Ich habe allerdings meine Wut und damit meinen Ansporn gefunden.

(Neu) suchen

"Sie müssen aufhören es zu verdrängen! Es kann sein, dass es bleibt. Sie werden nicht jünger. Konfrontieren sie sich bitte damit. Sie gehen sonst kaputt."

Diese Sätze kreisen um mich herum und ich werde sie nicht mehr los. Denn was der Neurologe und später in einem ähnlichen Wortlaut jemand anderes zu mir sagte ist wohl die Wahrheit.
"Sie müssen es akzeptieren, auch wenn das hart klingt. Sie haben jetzt eine neue Etappe erreicht."

Warum diese "Härte"? Weil es nötig war/ist.
Genauer warum? Weil ich seit längerer Zeit jeden blöden Tag die MS merke. Überall. Dieser erst winzig kleine Gedanke, dass der Zeitpunkt irgendwann gekommen ist an dem eben genau das der Fall ist, nistete sich still ein. Das Wissen dass ich nicht mein Leben lang-  trotz MS - wie gesund leben kann. Eben nichts davon zu spüren. Mit besagtem Gedanken im Hinterkopf hatte ich kürzlich meinen Routine-Neurologen-Termin. Jener schmetterte mir dann oben zitierte Worte um die Ohren und sorgte zeitgleich dafür dass sich der Hinterkopf-Gedanke rapide nach vorne schob und damit präsenter denn je wurde.
"Sie können es nicht wegdenken," höre ich und weiß gleichzeitig dass es längst meine eigenen Worte zu mir selbst sein sollten.
"Es war nun mal jahrelang nicht nötig mich damit zu beschäftigen," sage ich in einem Gespräch. "Ihr Arzt hat recht, auch wenn er es vielleicht nicht allzu sensibel ausgedrückt hat. Sehen sie es als neuen Anfang... Sie sind stur aber auch stark."

Stur bin ich ja, an Stärke mangelt es zu Zeit.
Wie es sich gerade anfühlt? Als habe ich vor zwei Wochen die Diagnose Multiple Sklerose bekommen. Ich fange ganz von vorne an.
Der erste Schritt vom (neu) suchen bis zum (neu) finden? Offen darüber sprechen. "Sagen sie mir bitte die Wahrheit wie es ihnen geht. Es ist keinem damit geholfen es zu verheimlichen. Am wenigsten ihnen selbst."
Tja...

Ich bin Angela, 33 Jahre alt und habe MS. Tatsächlich. Sch.....

Still sein

In diesen Tagen hadere ich ein bisschen mit mir. Nachdem ich den Osterurlaub aus den unterschiedlichsten Gründen abrupt abbrach meldet sich seit einigen Tagen die MS deutlich. In einer Art und Weise die mich im Alltag negativ beeinflusst. Kaum eine Treppenstufe kann ich steigen ohne dass meine Beine kribbeln. Selbst die kleinste Wegstrecke erfordert am Ende eine zu lange Ruhepause. Ich wäge Tagesaktivitäten genau ab, da ich genau merke dass eine zu große Überanstrengung mich einiges kosten könnte. Das wäre alles halb so wild, wäre da nicht noch diese unsägliche Müdigkeit und Schmerzen. Denn da verziehe ich mich in mein eigenes kleines Schneckenhaus. Denn mit Schmerzen kann ich nicht gut umgehen. Natürlich kann man entsprechende Mittelchen dagegen nehmen was aber nicht die Ursache behebt. Die Ursache dürfte am Ärger während des Osterurlaubs liegen, der mit der Erkenntnis gekoppelt ist, dass ich schlussendlich alleine am besten dran bin. Aber auch eine überstandene Erkältung trägt wohl eine gewisse Mitschuld. Eben jene ist auch ein Grund weshalb ich keinen "Schub-Alarm" anschlage, denn wenn das alles vorbei ist und auch meine Seele sich ein wenig normalisiert hat wird auch der Rest wieder auf Normalmaß runterfahren. Bis dato bin ich froh dass ab Montag wieder gearbeitet wird, nehme ich mir mehr Pausen zwischendurch, versuche mich so gut wie möglich abzulenken. Dann wird das schon wieder - irgendwie.


P.S.: An meine Mädels: Ihr habt mich die Tage gefragt wie es mir geht... verzeiht es mir... es ist schwer für mich die Wahrheit zu sagen... sorry.

"Sie verdrängen mir zu viel!"...

...sprach der Neurologe am Montag und schrieb mich erst mal für zwei Wochen krank. "Schalten Sie ein paar Gänge zurück. Es wird sonst nur schlimmer werden!"
Was war passiert? Der Schub den ich als solchen nicht sehen/anerkennen wollte bzw. seine Symptome uferten aus. Sprich ich schleppte mich im wahrsten Sinne am besagten Montag an die Arbeit, nur um fest zu stellen dass ich nicht mehr kann. Verständnis und Unverständnis erwarteten mich dort. Verständnis weil man mir angeblich schon länger angesehen hatte dass es mir nicht gut ging und Unverständnis weil ich nicht schon eher die Notbremse gezogen habe.
Den Rest des Tages verbrachte ich dann im Wartezimmer des Neurologen. Fünf Stunden lang. (Gut für mein Buch). Mit was ging ich dann abends raus? Mit der Krankmeldung, einer Überweisung inkl. Termin für ein MRT und der Option auf Cortison falls ich mich dazu "durchringen könnte". Und eben mit dem Hinweis, dass ich zu viel verdränge. Hat er recht? Nein, meinte ich zuerst. Bis dann alles mit geballter Wucht kam.
Heute MRT Termin. Nur Kopf Untersuchung und nicht wie eigentlich erbeten auch Hals und Rücken, denn genau dort werden neue Entzündungen vermutet die wohl für die aktuellen Symptome verantwortlich sind. Aber gut, als "reingeschobener Termin" hat man da nicht viel mitzureden. Also bekommt man eben nur das Köpfchen gezeigt und sieht dass dort keine akuten Entzündungen sind. Sollte einen ja freuen. Man sieht aber auch zu viel was schon kaputt ist und weiß von früheren Untersuchungen dass es auch damals schon so aussah. Dass es eben nicht wieder heilt. Und man sitzt dort, ist sich darüber vollkommen im Klaren und denkt: "Jetzt mal ein Tränchen, na komm, das darf mal sein. Das ist alles ziemlich sch.... Los, komm, mal ein Gefühl zeigen." Aber nichts kommt. Als wäre alles futsch. Du spürst gar nichts, fast so als würde jede Narbe im Kopf - und nichts anderes ist es - auch eine Narbe in meinen Gefühlen bedeuten.

"Ich bin schon 33," sagte ich vorgestern Abend dem Informatiker, "und zum ersten Mal in den ganzen MS Jahren habe ich Angst vor der Zukunft." Wahrscheinlich war ich selten ehrlicher zu mir selbst. Der Abend verging, ich beruhigte mich wieder, ließ mich trösten, schlief irgendwann ein.
Das ist zwei Tage und ein MRT Bild her. Zeit die ich nutzen sollte um mich auszuruhen. Zeit die an mir vorbeilief. Zeit in der ich so gut wie nichts gefühlt und gespürt habe außer dieser besch... Übelkeit die von dem unheimlich besch... Schindel herrührt.
Und wo ist da jetzt die "geballte Wucht"? In der Erkenntnis dass ich nicht mehr kann. Dass mich diese Angst taub und blind gemacht hat und macht.
Ich dachte immer ich kann alles schaffen. Ich wollte immer möglichst alles haben und machen wie andere. Berufstätig sein mit Kind, Berufstätig sein mit MS, MS mit Kind, MS mit Mann, Kind mit Mann, Abordnung an eine andere (Haupt)Schule.
Ich will es alles schaffen, denn ich hab doch nicht so viel Zeit wie andere. Oder wie mal jemand zu mir sagte: "Naja, ist ja schon ok dass sie dich verbeamten. So lange wirst du ja nicht arbeiten können."
Und genau das realisiere ich gerade.

Von Butterbäumen, gepressten Bienen und dem Weihnachtsmann, der nur lieben Kinder Geschenke bringt

Gibts ja nicht, ist ja schon bald wieder Weihnachten. Und wie es sich für eine ordentliche Reli-Lehrerin gehört kommt bei uns selbstverständlich das Christkind der Weihnachtsmann. Schuld daran ist neben dem Atheisten an meiner Seite wohl aber auch eins meiner eigenen Kinderbücher. Eben jenes erzählt von den Weihnachtsmännern, die Urlaub in der Karibik machen. Und dieses fiel Missy kürzlich in die Hände und wie erklärt man jetzt bitte schön einer 2jährigen, dass es da ja ursprünglich jemand anderen gibt? Lässt man einfach. Denn Mann/Frau/Mutter/Vater umschifft momentan möglichst jeden auch noch so kleinen Wutausbruch-Anlass. Auch wenn es zu Lasten des Christkindes geht.
Was denn da los? Fragen wir uns gefühlt jeden zweiten Tag auch. "Ach sie muss halt ihre Grenzen austesten," meinen Manche und schlucken dann kurz darauf schwer wenn sie es zeitnah tut. Wenigstens fühlt man sich unter Eltern gleichaltriger Monster verstanden. Man nickt sich wissend und mitfühlend zu, wenn man die Befürchtungen austauscht, die Nachbarn würden die Polizei o.ä. rufen wenn man sich erdreistet dem Spross die Zähne zu putzen. Oder Haare waschen... Nur so viel: Geschrei in einem Splatter Film ist harmloser.
Zurück zum Christkind Weihnachtsmann. Mich beschleicht seit gestern das ungute Gefühl dass meine Missy definitiv noch Probleme mit Zeitspannen hat. Die Bedeutungen von "Bald", "Demnächst" und "Das dauert noch" dringen ebenso wenig in die Gehirnareale vor wie Leberwurst auf mein Brot (oder Sülzwurst). Sprich, es war ein Fehler ihr so früh von Weihnachten zu erzählen. Wann wäre der beste Zeitpunkt gewesen? Zwei Stunden vor der Bescherung.
Allerdings bin ich jetzt auch absolut in die Mama-Oberliga aufgerückt, denn ich kann sie damit erpressen. Hach, herrlich. Nach Hinweisen, dass der Weihnachtsmann aber nur lieben Kindern Geschenke bringt, macht Missy wenigstens den Anschein als würde sie darüber nachdenken. Ob das jetzt irgendwelche positiven Auswirkungen auf "ihre fünf Minuten" hat sei mal dahingestellt, aber an irgendwas muss man sich manchmal einfach klammern können. Auch wenn es lustig klingt, aber diese PHASE schafft mich zur Zeit wirklich. Aussagen wie "Das geht vorbei, dann ist die Pubertät da." sind auch nicht mehr lustig für mich. So was will man nicht hören. Diese Kämpfe kosten mich oft einiges an Kraft.

MS? Schläft. Momentan irgendwie auch im wörtlichen Sinne, denn die Müdigkeit hat mich ziemlich im Griff. Oft lege ich mich nach Arbeit kurz auf die Couch um etwas zu lesen und keine fünf Minuten später schlafe ich ein. Ein Schub? Nach meiner persönlichen Definition nicht. Die da wäre? Kaum noch laufen können. Also was tun? Kaffee, Kaffee, Ausruhen.

Arbeit? Hier wird viel gelacht und selbstverständlich ungemein viel gelernt. Meine Drittklässler sind beispielsweise während des Themas "Ernährung" teilweise der festen Überzeugung, dass Butter auf Bäumen wächst und Honig aus gepressten Bienen hergestellt wird. Hach ja, die Dorfkinderwelt. Rauszukriegen ist es aus Manchen nur schwer. Hach ja, diese elend lange Trotzphase.

Nächste Woche schreiben wir einen Test. Wollen wir doch mal sehen wer am längeren Trotzhebel sitzt...

Wie funktioniert das, MS und...? Teil 1

MS und Kind?

Mal gleich zu Anfang der "Riesen Klopper". Warum auch klein anfangen?

Wie kam denn nun die MS-Kranke zum Kind? Irgendwie auf den konkreten Gedanken durch den Neurologen. Den netten Arzt damals in Marburg im Klinikum zu dem alle (Frauen) wollten. Der Arzt, der mich einmal (wirklich wahr!) im Sommer fragte ob es mir etwas ausmache wenn er seinen Arztkittel etwas aufknöpfen würde. Klingt plump, war es aber nicht. Zum nächsten Termin entschied dann der Informatiker mal mitzukommen...
Kurzum, irgendwann sprach mich der Arzt auf einen möglichen Kinderwunsch an. Ich war baff, meinte er nämlich ich sei ja momentan geradezu unheimlich stabil was die Krankheit betrifft und zum anderen würde ich ja auch nicht jünger werden. Mit diesem Gedankenkarussell entließ er mich also und aus vagen Gesprächen wurde später konkrete Planung, die schließlich auf einen positiven Schwangerschaftstest hinausliefen. Von diesem Arztgespräch bis hin zum besagten Test waren es gute neun Monate.
Über die darauffolgenden Monate habe ich an anderen Stellen berichtet. Die MS schlug auf eine Art und Weise zu wie es niemand erahnt hätte und übertraf alles was vorher war. Nun gut, um es kurz zu fassen: Wie funktioniert MS und Schwangerschaft? In meinem Fall gar nicht (gut).
Weiter im Text. Missy war da und ich wurde stabiler bis hin zu genesen und stabil. So sollte man also meinen die MS und das Kind stellen kein Problem dar. Würde ich also jeder anderen kranken Frau auch zu einem Kind raten bzw. es guten Gewissens empfehlen? Weiß ich nicht. Genauso wenig wie ich weiß wie ich mich entschieden hätte wenn ich in allen Einzelheiten vorher über die Auswirkungen die die Schwangerschaft hatte, gewusst hätte. Ich liebe mein Mädchen über alles, aber ich weiß es einfach nicht. Und wenn die Ärzte noch so oft sagen, dass Schübe in der Schwangerschaft quasi ausgeschlossen sind, niemand garantiert dass es wirklich so ist.

Zum Kern: Wie funktioniert MS und Kind denn nun? Kurz gesagt: In den ersten 2,5 Lebensjahren der Süßen sehr gut. Was braucht es dazu? Viel viel positiven Lebenswillen und Liebe. Und das Selbstvertrauen dass man alles irgendwie geschaukelt bekommt. Ohne das ist man verloren.
"Gut, das sagt sie jetzt," meint vielleicht Mancher und Recht hat er im gewissen Grad auch. Warum? Weil ich in diesen 2,5 Jahren bislang einen einzigen Schub hatte und währenddessen sogar zu Besuch bei den Großeltern war. Was mache ich wenn der nächste Schub - und er wird irgendwann kommen - nicht in den Heimaturlaub fällt? Dann werde ich nicht arbeiten gehen, Missy in den Kindergarten. Ich werde nervlich angespannter sein, abends auf der Couch wohl auch mal ein Tränchen verdrücken aber doch wissen dass es wieder vorbei geht. Es geht immer vorbei. Immer. Der Informatiker wird neben mir sitzen, fragen ob er etwas tun kann. Ich werde antworten dass er mich einfach nur im Arm halten soll und ich nicht darüber reden mag. So gut es eben geht wird der Zustand auf seine Art Normalität. Das ist mein Wunsch-Vorgehen. Und ich weiß dass ich es schaffen kann, denn wie der Informatiker immer ganz gerne betont, schaffe ich das auch für meine kleine Maus. Für sie bin ich mir selbst verpflichtet stark zu sein. Sie wächst mit einer kranken Mama auf und wird irgendwann miterleben müssen was das bedeutet. Sie wird mich irgendwann fragen was das bedeutet. Das hat zwar noch Zeit aber dann will ich, dass sie sagen kann: "Ich habe eine starke Mama." Und der Mann an meiner Seite der bis jetzt alles mit durchgestanden hat, auch wenn es oft mehr als verd... schwer war, soll sagen können: "Sie schafft das."

Neues vom Neuro

Gegen Ende meines Neurologen Termins:

"So, dann haben wir das. Kann ich sonst noch etwas für Sie tun Frau S.? Brauchen Sie noch etwas?"
"Nein, danke, das wars. Oder nein, doch nicht. Ich bräuchte den letzten Befund von Ihnen. Ich will den Hausarzt wechseln und die sind ja immer ganz froh wenn sie etwas Schriftliches haben."
"Haben Sie den nicht zugeschickt bekommen?"
"Nein, noch nie."
"Aber das hätten Sie sagen müssen!"
"Warum? Es ist ja nichts und da brauche ich doch auch keine Briefe. Im Zweifel haben Sie sie ja."
"Sicher, aber wollen Sie es nicht schriftlich haben? Zum Beispiel ihre Blutwerte?
"Wozu? Jetzt haben Sie ja gesagt dass meine Immunabwehr geschwächt ist durch das Medikament. Alle anderen Werte sind einwandfrei."
"Manche sammeln alle Briefe, wollen immer über alles informiert sein. Haben alles griffbereit wenn mal jemand fragt."
"Wenn wer fragt? Ich gehe doch sonst zu keinem Arzt den das interessieren könnte."
"Da haben Sie wahrscheinlich recht. Aber trotzdem. Mann will doch Bescheid über sich wissen. Sich möglichst genau informieren"
"Ich habe mich früher zu viel informiert und das ist mir alles andere als gut bekommen."

Er schaute mich über seinen Tisch an, senkte den Kopf und nickte betreten. Im Grunde war ihm klar, dass ich recht hatte. Beim Verabschieden drückte er meine Hand und murmelte: "Sie können das gut schaffen! Sie sind stärker als Sie denken."


Es dürfte eine gefühlte kleine Ewigkeit her sein, dass DAS jemand zu mir sagte. Und eine noch viel längere Ewigkeit dass ich mir es selbst sagte. Ist nämlich alles MS-mäßig ruhig wie momentan gibt es keinen Grund dazu. Aus diesem Grund, wie auch aus einem anderen, fordere ich keine Arztbefunde an. Es passt dann einfach nicht in das momentane Leben. Und selbst wenn die Gesundheit holpert bringt es mal so was von gar nicht wenn ich das auch noch schwarz auf weiß vor mir liegen habe. Ändern kann ich dann sowieso nichts. Auch jetzt. Was bringt mir die Information dass meine weiße Blutkörperchen sich nahe des Kellers befinden? Für das Medikament ist es normal, es hat also keine Folgen. Mal abgesehen davon dass ich schwer zu kämpfen hätte, wenn ich es absetzen müsste. Einen härteren Schlag könnte es zu Zeit nicht geben.
Der andere Grund ist die Vergangenheit. In den Anfangsjahren kannte ich sehr wohl die genauen Inhalte der Befunde und wie oft bin ich fast daran zerbrochen. Die einzigen Auswirkungen waren jedes Mal die Erkenntnis dass ich wie jeder andere auch gegen die Krankheit hilflos bin. Abgesehen von der Ausübung von Sport, sich möglichst gesund zu ernähren und Stressvermeidung (selbst das ist kein Garant dafür dass man nie mehr einen Schub bekommt) ist man ihr doch mehr oder minder ausgeliefert. Ist halt so (*argh*).

Man mag mein Vorgehen/Sichtweise als resigniert betrachten und bis zu einem gewissen Grad ist es das auch. Aber ich muss Abstriche machen und diese sind für mich zu verkraften.

Meinen verschütteten Glauben an meine Stärken sollte ich aber wohl in der Tat mal wieder ausbuddeln.

Sommerloch

Zugegeben, hier war ja weniger als nichts los in der letzten Zeit. Müßig irgendwelche Ausreden zu finden. Mir war schlicht nicht danach. Passiert. Oder: Dann ist das halt so. Womit ich dann auch direkt mal den Einstieg habe. Diese Aussagen wie "Passiert" oder "Dann ist das halt so" werden ja momentan inflationär benutzt. Ich kenne kaum jemanden der während eines (längeren) Gesprächs eben jene nicht fallen lässt. Scheint wie eine Art Virus zu sein. Gibts denn irgendein Buch in dem die neuen hippen Gesprächsfloskeln stehen? Selbst vor meinen Eltern machen sie nicht halt. Ich warte nur auf den Tag, an dem Missy mir mit einem "Passiert" um die Ecke kommt.

So viel zum Einstieg. Was passiert sonst noch so? Schule hat wieder angefangen und ich war bereits am ersten Tag noch vor der ersten Stunde heiser. Die Heiserkeit nach sechs Wochen Pause ist keine Seltenheit, dass ich allerdings schon vor dem ersten "Guten Morgen" kaum einen Ton rausbekomme ist neu. Schuld ist der allseits bekannte und heimtückische Kindergarten-Husten. Nachdem nämlich auch die KiTa Ferien vorüber waren und Missy die ersten Stunden verbrachte, stellten wir fest dass auch die Viren die Ferien beendet hatten. Bis vor kurzem schwang ich noch große Reden dass diese mir nichts anhaben können. Immerhin hatten wir uns ja schließlich nach den meinen Berufsjahren miteinander arrangiert... die Kinderkeime und ich. Eigentlich. So huste ich also seit geraumer Zeit fröhlich vor mich hin.
Und sonst? MS? Nichts. Am Donnerstag habe ich meinen regulären Neurologen Kontroll-Termin. Und da ich brav war und mich rechtzeitig um die regelmäßige Blutuntersuchung gekümmert habe wird es nichts zu meckern geben. Fein.
Zu Hause? Wir waren im Urlaub auf Norderney. Schöne Sache. Ich würde sogar fast so weit gehen und sagen dass es "richtiger Urlaub" war. Abgesehen von der Autofahrt hin und zurück, da unser Brülläffchen Fahrten ab zehn Kilometer immer noch zum heulen findet. Bravo. Aber es sind ja alles nur Phasen also vergibt man. Was soll man auch sonst machen.

Missy? Redet wie ein Wasserfall und bockt. "Warum soll es dir denn besser gehen als allen anderen?", meinte kürzlich eine Kollegin als ich ihr von einem neuerlichen Wut Total-Ausfall meines Monsters erzählte und hielt mir Schokolade entgegen damit sich meine Gesichtsfarbe änderte. Soviel dazu. Mehr braucht man/Mama da auch gar nicht mehr sagen.
Informatiker? Hat uns mal nebenbei ein neues Auto gekauft. Und ich fahre es :-)

Das war es erst mal und hiermit melde ich mich offizielle aus dem/meinen Sommerloch zurück. Immerhin ist ja jetzt auch Herbst.

Einbrüche

Manchmal geht einem nicht gut und man weiß gar nicht warum eigentlich. Alles läuft wie immer, der ganz normale Alltag eben. Aber irgendwas stimmt nicht. Bis man sich dessen bewusst wird können einige schnippische Kommentare und Grund-Genervtheit voran gehen. Schon blöd. Hatte ich eine lange Weile nicht mehr. Der Auslöser? Kann ich nur vermuten... Vor einigen Tagen war das Wetter unbeständig, nicht wirklich warm, nicht wirklich kalt. Aber auch nicht wirklich trocken und so mittelmäßig regnerisch. Was bei mir eine sogenannte "Bremse" bewirken kann, d.h. ich fühlte mich wie eine alte, kranke Frau, wackelte mehr als das ich lief und war nur noch müde. Unbewusst war es an diesem Tag schon da und es wuchs stetig - das Wissen, dass ich verd.... noch mal nun einmal damit zu leben habe. Dass kein Weg daran vorbei geht und es irgendwann wahrscheinlich auch schlechter werden kann. Und das sind dann meine Highlight Momente. Die, in denen plötzlich sämtliche guten Vorsätze und Beteuerungen an das Selbstvertrauen einbrechen. Die, in denen du keine Lust mehr hast zum "Kämpfen" und "Stark-sein". Wo du nur noch unsichtbar sein willst um das was kommen könnte nie durchmachen müssen.
Oft ging es bislang innerhalb eines Tages vorüber... oft. Dieses Mal nicht. Dieses Mal habe ich mir selbst das gesamte Wochenende versaut, inklusive dem Wochenstart. Mir selbst wieder Mut zusprechen funktioniert erst seit heute. Der Morgen an dem ich mit enormen Muskelkater und Kopfschmerzen aufwachte, so als hätte ich eine schwere Erkältung hinter mir. Die nervlichen Anstrengungen und die bösen Gedanken rächen sich nun so.
Und dabei war es doch nur das Wetter...

Der Gang beim Arztgang

Da ich ja täglich mein Immunsystem mit meinen Wunderpillen in Schach halte(n will/muss), braucht es ab und an einen Gang zum Neurologen um ein entsprechendes Rezept zu holen. Dass genau Dieser eine regelrechte Quälerei ist wurde mir heute zum ersten Mal bewusst. Zum ersten Mal wurde mir klar, dass ich eine fein säuberliche Symptom Folge entwickle wenn eben jenes ansteht. Angefangen beim Telefonat. Habe ich es denn tatsächlich geschafft nach gefühlten zwei Stunden die Sprechstundenhilfe ans Ohr zu bekommen und meinen Rezeptwunsch zu äußern, sind meine Finger taub. Habe ich sonst nur bei einem Schub. Hole ich das Rezept schließlich ab kann man mir zusehen wie meine Beine mit jedem Schritt auf dem Weg in die Praxis schwächer werden. Habe ich einen Schub ist das leider meist der Normalzustand. Geht es mir aber so gut wie momentan ist es das nicht. In der Praxis hoffe ich jedes Mal inständig dass mir der Arzt nicht über den Weg läuft. Es ist nicht so dass ich ihn nicht mag, es ist viel mehr so, dass mich alleine der Gedanke nach seiner Frage: "Geht es Ihnen wirklich gut?" und "Haben Sie den MRT Termin gemacht?" stresst. Letzteren schiebe ich seit geraumer Zeit vor mir her. Ich sehe es ja ein, dass er (der Arzt) wissen will wie es in meinem Kopf aussieht, aber ich will es nicht. Da werden Fakten offengelegt, die mich wahrscheinlich mehr als stressen können. Und da ich ja nicht jünger und gesünder werde (wie übrigens mal ein Arzt zu mir sagte) wird man keine Spontanheilung auf eben jenen MRT Bildern sehen. Ich lebe schon zu lange mit der MS als dass ich blauäugig oder gar blind entsprechende Kopfbilder anschaue. Deshalb brauche ich sie eigentlich nicht so unbedingt sehen. Umso erleichterter war ich als ich zügig mit dem Rezept wieder meiner Wege humpeln und schleichen konnte. Und mit jedem Schritt Richtung Zuhause wurde der Gang besser und auch die Finger wachten langsam wieder auf.
Angekommen stellte ich dann zum ersten Mal fest, dass eben Beschriebenes jedes Mal auftritt. Was soll man nun davon halten? Klar, ich habe mal wieder einen Beweis wie sehr die Psyche sich auf die Krankheit auswirken kann. Sowohl im positiven als auch im negativen Sinn. Werde ich nicht damit konfrontiert geht es mir gut. Freut mich schon irgendwie, aber ist da nicht vielleicht auch ein bisschen zu viel Verdrängung im Spiel? Ach jeh...

Die "Irgendwers" und das Denken

Kürzlich fragte mich Irgendwer - alleine dessen Frage rechtfertig es zu Genüge dass ich mich partout nicht mehr daran erinnere wer Irgendwer war - wann ich plane in den vorzeitigen Ruhestand zu gehen. Ich werde im August 33 Jahre alt....
Kürzlich wurde ich gefragt warum ich denn keinen Versetzungsantrag stelle wegen der täglichen 34km Strecke zur Arbeit.
Kürzlich fragte man mich warum ich überhaupt arbeiten würde. So mit Kind und Krankheit.

Kürzlich fragte ich mich ob ich vielleicht irgendwas falsch mache... Andere stellen Versetzungsanträge, andere setzen sämtlich Hebel in Bewegung um sich krankheitsbedingt möglichst schnell gen Ruhestand verabschieden zu können, andere fragen mir zu viel.
Ich selbst käme nicht auf die Idee mich versetzen zu lassen wegen der Fahrzeit. Mir gefällt es an der Schule und mir käme auch nie der Gedanke mich jetzt schon mit einer vorzeitigen Pensionierung zu befassen.
Und ich käme auch nie nie nie auf die Idee solche Bemerkungen gegenüber anderen zu äußern. Deshalb an dieser Stelle meine Antwort auf die Fragen der Irgendwers dieser Welt:

Überlasst mein Denken mir.

Will heißen, dass ich vielleicht nicht so lange wie andere arbeiten kann und deshalb das Jetzt ausnutze. Denn es kann auch schneller als ich denke anders aussehen. Niemand kann mir sagen wie schnell mein "Später" kommt und wie es aussieht. Was diesen Bereich betrifft darf ich nicht zu viel denken. Und wenn ich hier das Denken im gewissen Umfang ausschalte sollten sich nicht andere berufen fühlen es für mich übernehmen zu wollen. Meine Zukunft lebt schließlich auch niemand für mich...

Von der gesunden Gesichtsfarbe - Teil 2/2

Nach besagtem Donnerstag folgte mit dem Freitag die erste Infusion. Ich war zeitig dort, so dass ich erfreulicherweise nicht warten musste. Dem (Haus)arzt (im Ruhestand) war nach Smalltalk und als Patientin die von ihm gepiekst werden muss war mir natürlich auch danach. Also ein wenig über das Wetter und die Feiertage lamentiert und auf gings. Um es kurz zu fassen: Er hat es nicht hinbekommen. Fünf Versuche unternahm er um irgendeine meiner Venen zu treffen. Pustekuchen. Ich sei halt einfach zu klein und zu dünn. Ja, gut, dachte ich mir. Und jetzt? In diesem Moment schaute der Krankenpfleger zur Tür hinein um sich zu vergewissern dass ich noch lebe. Mit dem Blick auf meine Arme schaute er den Arzt beinah entsetzt an und ermutigte ihn, dass er (der Pfleger) es doch versuchen könne... Gedacht, gesagt, getan und fertig war die Sache. Es soll ja Frauen geben die unter der Geburt ihrem Anästhesisten einen Heiratsantrag machen oder zumindest das Kind nach ihm benennen... kann ich verstehen. Selten war ich einem Pfleger so dankbar wie an diesem Morgen.
In den darauffolgenden Tagen verlief alles recht problemlos, da man mir empfahl den Zugang liegen zu lassen bis zur letzten Infusion. Vor allem auch mit dem Gedanken und Wissen dass der Freitagsarzt auch am Sonntag wieder Dienst hatte. Die Wirkung des Cortison setzte recht schnell ein und schon nach der 2. Infusion konnte ich deutlich besser laufen. Dafür waren die Nächte mehr oder minder nicht existent. Aber man muss ja auch Abstriche machen. Eine feine Sache ist allerdings dass ich eine recht gesund aussehende Gesichtsfarbe habe.

Den Heimaturlaub habe ich trotz aller Besserung vorzeitig abgebrochen, da man ja irgendwie doch nicht die nötige Ruhe hat wenn man sämtliche Großeltern, Schokohasen, Schokoeier, Tanten, Onkel, Kuchen, Erziehungskontra-Maßnahmen hat und der Informatiker ja auch irgendwie fehlt.
Also sind wir wieder zu Hause und zum ersten Mal seit einem Jahr kann ich das auch guten Gewissens sagen: Zu Hause!

Von der gesunden Gesichtsfarbe - Teil 1/2

Es ist ja so eine Sache mit dem Kortison. Eine für mich immer feine Sache, da es dermaßen schnell wirkt und zügig auf die Beine hilft. Im wahrsten Sinn. Meist bin ich selbst immer erstaunt wie ich der Wirkung zuschauen kann und bis jetzt dankenswerter weise schon am zweiten Tag der Infusion (dieses Mal sind es drei gewesen) Besserung spüren kann. Meine größte Freude hatte war beispielsweise dass ich die Treppe runter laufen konnte ohne mich festhalten zu müssen. Dass es trotzdem wohl noch einen kleinen großen Moment dauern wird bis alles wieder heil ist weiß ich und versuche mich nicht zu sehr auf das Zügige einzuschießen. Leichter gesagt als umgesetzt da das Kortison auch andere Wirkungen hat. Einerseits puscht es auf. Tagsüber ist das ja oft gar nicht sooo tragisch, denn gerade momentan versuche ich die Energie in möglichst nette Aktivitäten einzugliedern, entdecke beispielsweise das Fotografieren ein wenig für mich. Die Nächte sind dagegen nicht die besten, denn selten finde ich in den Schlaf und wenn doch, dann für maximal zwei bis drei Stunden.

Eine andere Sache ist die, dass es auch dieses Mal - wie es früher oft der Fall war - ein mühsamer Weg bis zur ersten laufenden Infusion war. Ein Abriss meiner letzten Tage:
Donnerstag Nachmittag:
Ich entschied mich in die neurologische Notaufnahme zu fahren, da ich kaum noch einen graden Schritt gehen konnte und mir die rasante Schubentwicklung zu Denken gab und ich handeln wollte. Mein Vater fuhr mich, da alles andere nicht möglich wäre. Wir verbrachten sage und schreibe fünf Stunden mit Warten. Zum Vorgespräch kam es zügig und der Arzt versprach dass ich nicht lange warten müsse bis die Neurologin käme. Haste gedacht.... Mein Vater entdeckte in dieser Zeit Angry Birds für sich und spielte gefühlt das komplette Spiel mit sämtlichen Levels durch. Irgendwann am Abend ging es weiter und ich traf tatsächlich auf die Oberärztin inklusive ihrem (gefühlt) Azubi. Erstere sprach ein paar Takte mit mir, riet zum Kortison und schickte mich raus mit dem Hinweis dass ihr Azubi mich SPÄTER untersuchen werde. Also noch einmal eine Stunde warten bis Azubi meine sämtlichen Reflexe testete, mich laufen und hüpfen ließ und sich dann mit theatralischer Geste neben mich setze und mit ernster Miene meinte: "Ich fürchte ich muss Ihnen sagen dass Sie einen Schub haben!"
Ach nein, wirklich? Jetzt weiß ich wieder warum ich ja eigentlich hier her gekommen bin. BITTE. Es gibt ja solche Momente da will man eigentlich nur noch mit dem Kopf an eine imaginäre Wand schlagen. Das war so einer. "Bleiben Sie dann hier im Krankenhaus zur Infusion, ja?"(Wo ist meine Wand), "Nein, weshalb?" "Na weil Ostern ist!" "Ok, ich mache Ihnen einen Vorschlag, sie geben mir einfach das Rezept so wie sie es bislang immer gemacht haben und ich fahre morgen früh gleich als Erstes zum näheren hausärztlichen Notdienst und die legen mir dann die Infusionen für die nächsten drei Tage?" "Aber hier ists auch schön. Und außerdem haben wir sowas noch nie gemacht." "Sie haben doch meine Akte hier liegen... schauen sie doch mal rein. da steht das drin dass wir das früher immer genau so gemacht haben." Raschel raschel... "Ja, stimmt, aber da war ich noch nicht hier und seitdem ich hier bin ist alles anders." "Die Oberärztin meinte doch vorhin, dass Sie sie anrufen sollen falls irgendetwas unklar sei, oder?" Macht er dann tatsächlich auch und da besagte Kollegin recht laut und deutlich am Telefon spricht kann ich jedes Wort hören. Was er nicht zu wissen scheint denn aus ihrem "Ja, sicher können Sie ihr das Rezept so mitgeben.! wird ein "Na ausnahmsweise und auch nur weil Ostern ist gebe ich Ihnen das Rezept mit." Zur Strafe druckt er es aus, versieht es mit einem Stempel und legt es vor sich hin um mir dann mitzuteilen dass ich jetzt noch warten müsse bis er es unterschrieben habe. Ich solle rausgehen und er bringt es mir dann SPÄTER. Nur zur Anmerkung: Er unterschrieb es selbst, nicht etwa irgendein oberster Azubi. Gerädert und nur noch müde und kaputt vom Warten verließen wir dann gegen 20.30 Uhr die Krankenhaus um gen Heimat zu fahren. "Jetzt hast du das Schlimmste hinter dir," dachte ich mir noch blauäugig auf der Fahrt.
Da lag ich gründlich daneben.

Teil 2 folgt...

Neues von den Anti-Peanuts

Ich habe beschlossen zu kündigen wenn ich es denn könnte.
Warum? Weil es mich nur noch nervt.
Wem kündigen? Der MS.
Frist? Fristlos.

Der Hintergrund:
Seit einigen Tagen laufe ich täglich immer schlechter. So schlecht dass selbst die Schwiegermama furchtbar erschrak. Und sie ist ähnlich wie ihr Sohn: Verliert die Fassung nicht so schnell. Eben diese Fassung habe ich vor ein paar Tagen gänzlich verloren, zum einen da ich vor Freundinnen im Ansatz äußerte dass es mir besch... geht und zum anderen weil ich absolut nichts von früher beschriebener Verzweiflung fühle. Ich bin einfach nur noch wütend.
Wütend weil ich nicht weiß wann ich wieder ach Hause kann weil ich nicht mal mehr Auto fahren kann.
Wütend weil ich gerade in meinem Urlaub diesen Kram an der Backe habe,.
Wütend weil es jeder sehen kann.
Wütend weil ich Cortison nehmen muss.
Wütend weil ich deswegen zwei zerstochene Arme habe und deshalb bis Sonntag mit einer Kanüle im Arm rumlaufen muss.
Wütend weil ich aus diesem Grund meine Missy nicht drücken und in den Arm nehmen kann.
Wütend weil mir in den letzten beiden Tagen mehrere Ärzte sagten ich solle überlegen in meinem Leben mit MS kürzer zu treten und im Job zu reduzieren.
Wütend weil ich weiß dass alles auch noch viel schlimmer kommen könnte/kann.
Wütend weil fürchte so unglaublich undankbar zu sein weil ich eine so lange Zeit schubfrei gewesen zu sein.
Wütend weil ich so wütend bin.
Wütend weil ich nicht kündigen kann.


Es wird dank Cortison schnell wieder besser werden aber eine solche Wut wird immer wieder kommen und das macht mich richtig sauer. Man kann und muss damit leben aber man kann und muss auch sagen dass es einem reicht.

Beziehungsweise Teil 1

Meine Großeltern hatten in diesen Tagen Hochzeitstag - Diamantene Hochzeit. 60 Jahre miteinander. So eine lange Zeit. Mein Opa überraschte meine Oma am Morgen nach dem Frühstück mit einem großen Blumenstrauß und einem mit Rosenblätter geschmückten Zimmer. Sie meinte zu mir am Telefon, dass ja scheinbar die 60 Jahre Ehe nicht umsonst gewesen seien und sich alles irgendwann mal auszahlen würde. Hm... war das einfach nur realistisch oder kam da der Grundzynismus unserer Familie durch? Wer weiß und vielleicht will man es auch gar nicht wissen.

Der Informatiker und ich sind in diesem Jahr 14 Jahre zusammen. Vier davon verheiratet, zwei davon Eltern. Wenn man unser Alter bedenkt ist das auch eine ganz ordentliche Anzahl an Miteinander-Jahren. In diesen Jahren haben wir einiges zusammen erlebt. Angefangen beim Aufeinandertreffen von Einzelkind (er) und Geschwisterkind (ich). Ist in der Tat nicht zu unterschätzen. Relativ schnell hatten wir aufgrund der Bundeswehr und der verschiedenen Unis eine Wochenendbeziehung. Zwischendurch bekam ich die Diagnose MS und damit hatten wir die erste harte Beziehungsbewährungsprobe. Keine schöne Zeit, denn ich war notgedrungen mit mir selbst und meinen Leben beschäftigt. Ich musste mich mit Gedanken befassen die man nur selbst verstehen kann. Ich musste Entscheidungen treffen die ich nicht treffen wollte und irgendwie auch gar nicht konnte. Der Informatiker konnte mich meist nur schwerlich verstehen, wie auch. Es betraf ihn zwar auch immer irgendwie aber schlussendlich war es ich alleine deren Beine phasenweise den Dienst verweigerten. Er versuchte so gut wie möglich für mich da zu sein und wenn ich es zuließ klappte es auch.
Nach bereits fünf Jahren Beziehung entschlossen wir uns eine 48qm Wohnung gemeinsam zu beziehen. Dort beendete ich mein Studium und begann das Referendariat. Wir zogen mehrere Male aus den unterschiedlichsten Gründen um und beschlossen irgendwann zu heiraten. Zwei Jahre danach hatten wir unsere Missy und mir ihr veränderten wir uns radikal. Hatte ich vorher gedacht wir würden immer das Paar bleiben was wir waren, hatte ich falsch gedacht. Wenn du 12 Jahre zusammen lebst und deine festen Strukturen als Paar hast bist du nie im Leben auf diese Paar-Veränderung vorbereitet.
Als DINK'is (Double Income No Kids) lebst du wie du es willst, stehst auf wann du es willst, fährst in den Urlaub den du willst, gehst ins Kino/essen/aus wann du willst. Wenn aus einem Paar Eltern werden sind sie sich natürlich in groben Zügen über gewisse Einschränkungen bewusst. Und es ist ja auch ok so, denn irgendwann wird jeder älter und wächst aus gewissen Gewohnheiten heraus. Trotzdem kann mir keiner erzählen (trotz der Liebe zum eigenen Kind und den wundervollen Seiten die das Eltern-sein mit sich bringen), dass er/sie den Partner von "davor/früher" nicht hin und wieder vermisst. Und sei es nur in Form der Unbeschwertheit.
Dass sich in den ersten beiden Lebensjahren eines Kindes viele Eltern trennen kann ich mittlerweile glauben. Es ist unglaublich über welchen Mist man sich streiten kann wenn man nicht mehr nur zu zweit ist. Mit einem Kind können die unterschiedlichsten Meinungen aufeinanderprallen die nun einmal - zum Wohl des Kindes - miteinander vereinbart werden MÜSSEN. Du kannst als Eltern nicht an zwei unterschiedlichen Strängen ziehen. Das geht nicht.


Fortsetzung folgt...

Peanuts

Die MS und ich feiern in diesen Tagen gemeinsam. Zum einen unseren Jahrestag, denn ich lebe mittlerweile seit genau 10 Jahren mit ihr. Zum anderen habe ich seit Freitag dann jetzt doch nach zwei Jahren mehr oder weniger Funkstille einen Schub. Beschwerte ich mich noch vor wenigen Wochen über das Aufflackern von diversen Symptomen, weiß ich nun ziemlich sicher, dass das alles nur Peanuts waren. Ich schüttle den Kopf über die damalige Aufregung.
Wo stehe ich jetzt? Wackelig und schlichtweg krank-fühlend zwischen meinen kreisenden Gedanken. Ein gewisser Ansatz an Verzweiflung wegen der Erkenntnis dass ich nie nie nie in meinem Leben gesund sein werde packt mich mal mehr und mal weniger in diesen Stunden. Im glücklichen Fall wird sich zumindest eben jenes Gedankenspiel von selbst erledigen. Denn schließlich habe ich gelernt dass wir - die MS und ich - uns besser verstehen wenn ich mich möglichst gut mir ihr stelle. Alles andere macht zu viele Falten. Im unglücklichen Fall werde ich zu wütend werden. Zu wütend um um Hilfe zu bitten, zu wütend um mich zu schonen, zu wütend um darüber zu reden, zu wütend um einfach mal diese notwendige und menschliche Verzweiflung zuzulassen.
Was momentan hilft ist der Heimaturlaub, die Großelternzeit für Missy und die Osterferien. Kein Druck im Nacken was Job o.ä. betrifft. Auch das Wissen dass ich ja nun zum ersten Mal einen Schub unter einem durchaus wirkendem Basismedikament habe puscht ein wenig. Früher war das anders, denn die damaligen Therapien waren jedes Mal für die Katz'. Es wird sicherlich auch weiterhin seinen Dienst tun. Absetzen wäre dämlich und ein Wechsel... ja zu was? Bleibt ja nicht mehr viel.
Der Neurologe mahnte vor kurzem beim Kontrolltermin ich solle bitte, zu meiner eigenen Sicherheit, leider immer im Hinterkopf behalten dass ich trotzdem Schübe haben werde. Das sei nun mal leider sicher. Ich solle froh sein dass ich bis jetzt eine so enorm lange Schub-freie Zeit habe... jetzt hatte. Es würde über kurz oder lang wieder kommen dass ich kaum laufen könnte.
Und hier stehe ich jetzt. Wackelig und kurz vor diesem "kaum noch laufen können".
Es gibt eigentlich nur ein Wort was das alles ziemlich treffend beschreibt aber das sagt man als Mama nicht, da die Kleinen ja immer alles nachplappern...

Und dann ist wieder alles da

Nach so ziemlich genau zwei Jahren Ruhe hat sie mich jetzt wieder voll im Griff, die blöde MS. Ich bin auch soweit dass ich sagen würde, es sind nicht nur Symptome die nach kurzem Ausruhen verschwinden. Leider nein. Es hat sich in den letzten Tagen langsam und vornehm angekündigt und nun zu einem feinen Schub entwickelt.
"Wie äußert es sich denn wenn ich fragen darf?", fragte mich mein liebster Berliner, der nächste Woche zu Besuch kommt und nachhakte weshalb ich krankgeschrieben sei. Es fing recht harmlos an und ich schenkte dem Ganzen auch kaum Beachtung, denn zu groß war der Trubel und die Aufregung um dem spontanen Kindergartenplatz für Missy. Hier und da wurde mir vermehrt schwindelig und Spaziergänge die sonst kaum ein Problem waren musste ich verkürzen und mich anschließend ausruhen. Wie eine alte Frau. Himmel. Seit den letzten Tagen bin ich zu kaum etwas zu gebrauchen. Trotzdem schiebe ich einen Neurologen-Termin vor mir her. Da würde ich dann ewig im Wartezimmer hocken und wahrscheinlich eine Ladung Kortison verdonnert bekommen. Will ich das? Eigentlich nicht. Eigentlich will ich es alleine schaffen können. Eigentlich will ich mich überhaupt nicht damit beschäftigen müssen. Das frustriert zu sehr, aber nicht einmal mehr ein paar Meter in der Stadt zu laufen ohne zu merken, dass die Beine jeden Moment weg knicken frustriert noch mehr. Und es macht noch mehr. Es macht mich wütend. Diese Wut, die man nirgendwo hin lenken kann weil sie zu nichts führt. Trotzdem ist es das was ich nie ablegen konnte. Ich bin mir auch nicht sicher ob sie mir lieber ist als Verzweiflung. Letztere ist oft kaum zu ertragen. Denn sie führt vor Augen dass man nun mal krank ist und nie gesund sein wird. Das ist doch wirklich alles ein riesengroßer Mist.

Später gehe ich mit Missy mal in den Vogelpark. Ablenkung soll gut gut tun.